Autyzm stał się popularnym tematem w mediach społecznościowych. Coraz więcej osób, bez diagnozy, deklaruje, że są „na spektrum”. Wizerunek autyzmu jest kreowany przez osoby funkcjonujące wysoko, co wypacza obraz tej niepełnosprawności. Osoby z ciężkim autyzmem i ich rodziny czują się pominięte.
Diagnoza i pierwsze symptomy
Agatha przez lata nie zauważała oznak autyzmu u swojego syna, Elijaha. Chłopiec nie wskazywał palcem, nie mówił, godzinami powtarzał te same dźwięki. Jego potrzeba rutyny była ogromna. Po diagnozie autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej rodzina stanęła przed nowymi wyzwaniami.
Codzienne życie z autyzmem
Elijah ma bardzo wysokie potrzeby opiekuńcze. Nie zdaje sobie sprawy z zagrożeń, potrzebuje stałego nadzoru. Ma trudne zachowania, takie jak uderzanie głową o podłogę czy agresja w stosunku do innych. Dla Agathy i jej rodziny priorytetem jest zapewnienie mu bezpieczeństwa i wsparcia.
Kiedy wysokofunkcjonujący głos dominuję debatę
W mediach najczęściej mówi się o osobach z lekkimi objawami autyzmu. Są to osoby zdolne do pracy, prowadzenia samodzielnego życia. Niestety, wpływa to na system wsparcia – coraz mniej placówek jest gotowych pomagać osobom z ciężkimi postaciami zaburzenia.
Czy autyzm jest nadmiernie diagnozowany?
Liczba diagnoz autyzmu drastycznie wzrosła. W latach 80. uważano, że dotyczy on 4 na 10 000 osób. Obecnie w niektórych regionach diagnozuje się go u co 20. dziecka. Niektórzy obawiają się, że granice diagnozy stały się zbyt szerokie, co powoduje, że osoby takie jak Elijah są marginalizowane.
Media kreują fałszywy obraz autyzmu
Internet i popkultura często przedstawiają autyzm jako „dar” lub „supermoc”. Do listy znanych „autystów” dopisuje się postaci historyczne, które nigdy nie miały diagnozy. Takie narracje spłaszczają temat i pomijają osoby z ciężkim autyzmem, które borykają się z codziennymi trudnościami.
Elijah i jego przyszłość
Elijah mimo trudności rozwija się na swój sposób. Ma swoje pasje, np. pływanie czy oglądanie ulubionych filmów. Uczy się życiowych umiejętności, ale nigdy nie będzie w pełni samodzielny. Jego rodzina obawia się, co się stanie, gdy nie będą mogli się nim zajmować.
Głosy krytyczne wobec rodziców
Niektórzy aktywiści zarzucają rodzicom dzieci z ciężkim autyzmem, że „mówią za swoje dzieci”. Uważają, że należy pozwolić autystom być sobą bez prób dostosowania ich do świata. Jednak Agatha wie, że bez odpowiednich metod wsparcia Elijah nie byłby w stanie funkcjonować nawet w ograniczonym zakresie.
Nie wszyscy autyści są tacy sami
Autyzm to spektrum, ale różnice między poszczególnymi osobami są ogromne. Wiele osób funkcjonujących wysoko nie zdaje sobie sprawy, jak wygląda życie osób, które wymagają całodobowej opieki. Opowieści rodziców takich jak Agatha pokazują inną stronę autyzmu – mniej medialną, ale bardzo realną.
Co dalej?
Społeczeństwo musi lepiej rozumieć autyzm w jego całym spektrum. System wsparcia powinien uwzględniać zarówno potrzeby osób wysoko funkcjonujących, jak i tych z najcięższymi formami zaburzenia. Tylko wtedy osoby takie jak Elijah nie będą pozostawione bez pomocy.
Podsumowanie
Debata o autyzmie stała się zbyt jednostronna. W mediach głoś są osoby, które radzą sobie lepiej, podczas gdy ci z poważniejszymi trudnościami są pomijani. Rodziny osób z ciężkim autyzmem potrzebują realnego wsparcia, a nie idealizowanej wizji autyzmu z TikToka czy filmów. Elijah i inni jak on zasługują na to, by ich historia również była słyszana.
Źródło: The Telegraph
